Cinco años acompañando a pacientes y sus familias
William Salinas
Coaching en Esclerosis Lateral Amiotrofica
Profesional en Administración en Salud (UPTC), especialista en Epidemiología y Salud Pública, e investigador en Esclerosis Lateral Amiotrófica.
ELA: Una Nueva Perspectiva Terapéutica
ELA: Intervención Integral Basada en Evidencia
El diagnóstico no solo
le pasa a quien lo recibe
Quien recibe el diagnóstico
Hay decisiones que antes parecían lejanas y de pronto hay que tomarlas esta semana: qué contarle a la familia, cómo seguir trabajando, qué tan rápido cambiar la rutina. La cabeza sigue funcionando igual que siempre — lo que cambia es todo lo demás alrededor.
Quien cuida
El cansancio se acumula en silencio porque casi nadie pregunta cómo lo estás llevando tú. Organizar terapias, turnos, papeleo y la vida diaria deja poco espacio para procesar lo que también te está pasando a ti.
Sobre la consultoría
La orientación y el acompañamiento no sustituyen al equipo de salud que sigue el caso clínico. La asesoría se enfoca en tres frentes: apoyar la toma de decisiones manteniendo al tanto los nuevos avances en su manejo; organizar los protocolos de cuidado; y acompañar a los cuidadores para que no terminen exhaustos por la responsabilidad.
Dos líneas que avanzan juntas, no una sobre la otra.
Decisiones con información actualizada
Pensar decisiones importantes con calma, con datos sobre los nuevos avances en el manejo de la enfermedad, antes de decidir desde la urgencia.
Conversaciones familiares postergadas
Poner en palabras lo que la familia lleva tiempo sin decirse, con acompañamiento para que la conversación no se quede a medias otra vez.
Protocolos de cuidado organizados
Ordenar la logística y los protocolos diarios en un sistema simple, para que no dependan solo de la memoria ni consuman toda la energía disponible.
Tiempo propio para quien cuida
Sostener a quien cuida para que tenga su propio espacio, sin llegar a la exhaustación por cargar solo con la responsabilidad.
Tres pasos, sin
formularios complejos
Escribes contando tu situación
Por WhatsApp, con tus palabras. No hace falta ordenar la historia antes de escribir.
Agendamos una primera consulta
Para escuchar qué está pasando y ver juntos si el acompañamiento tiene sentido para tu momento.
Definimos un plan adaptado.
Porque cada caso de ELA es diferente, por eso ajustar una estrategia y seguimiento es vital.